Пациенты с редкими болезнями заявляют о недостатке лекарств в регионах | РИА Новости

наверх
Лента новостей

- Митинг в поддержку Януковича проходит в Донецке
- Новый правящий архиерей митрополит Варсонофий прибыл в Петербург
- Яценюк заявил, что Украине нужно заняться добычей собственного газа
- СМИ: Иран тайно строит копию американского авианосца
- Волейболисты "Белогорья" вышли в финал Лиги чемпионов, обыграв "Зенит"
- Землетрясение магнитудой 6,2 произошло у берегов Чили
- Туск: Украина должна войти в общеевропейскую энергетическую систему
- Яценюк: Украина хочет возобновить переговоры с Канадой о создании ЗСТ
- Миронов: Украина не может существовать как унитарное государство
- Жители региона Венето готовы начать процедуру отделения от Италии

## Общество

RSS

# Пациенты с редкими болезнями заявляют о недостатке лекарств в регионах

15:4503.10.20121071
Пациенты с редкими заболеваниями просят Минздрав расширить программу "Семь нозологий", которая финансируется из федерального бюджета и обеспечивает бесплатными лекарствами пациентов с семью редкими болезнями, поскольку многие россияне сейчас недополучают жизненно необходимые им лекарства, сообщила президент "Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям".

МОСКВА, 3 окт - РИА Новости. Пациенты с редкими заболеваниями просят Минздрав расширить программу "Семь нозологий", которая финансируется из федерального бюджета и обеспечивает бесплатными лекарствами пациентов с семью редкими болезнями, поскольку многие россияне сейчас недополучают жизненно необходимые им лекарства, сообщила в среду на пресс-конференции в РИА Новости президент "Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям" Снежана Митина.

Она напомнила, что новые законы, принятые в последнее время в отношении пациентов с редкими заболеваниями, должны были решить проблемы их лекарственного обеспечения. "Однако в реальности некоторые нормы федерального закона "Об основах охраны здоровья граждан в РФ" не исполняются, зарегистрированные в стране орфанные препараты не включены в списки жизненно важных лекарственных средств. Это означает, что тысячи пациентов с мукополисахаридозами, болезнью Фабри, легочной артериальной гипертензией и другими редкими заболеваниями не смогут получить необходимую помощь", - сказала она в ходе пресс-конференция на тему: "Равный доступ к медицинской и лекарственной помощи для людей, страдающих редкими заболеваниями в России".

Ранее Минздрав разработал проект перечня редких заболеваний, куда вошли 86 заболеваний, причем лишь для 27 из них разработана лекарственная терапия. Согласно новому закону об охране здоровья граждан, обеспечение лекарствами больных с редкими (орфанными) заболеваниями возложено на региональные бюджеты. Митина считает, что не все регионы способны закупать дорогостоящие лекарства для своих граждан, поэтому пациенты зачастую остаются без необходимой терапии.

Руководитель научно-клинического отделения орфанных заболеваний Государственного научного центра Минздрава, профессор Елена Лукина считает, что необходимо постепенно расширять программу "Семь нозологий". Эта программа с 2008 года обеспечивает дорогостоящими лекарствами россиян с тяжелыми заболеваниями: злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, рассеянным склерозом, а также состояниями после трансплантации органов и (или) тканей.

"Кроме семи нозологий существуют другие редкие заболевания, которые поддаются лечению, они должны постепенно включаться в федеральное финансирование", - сказала она. Лукина полагает, что при Минздраве должна быть создана экспертная группа, которая должна вырабатывать критерии расширения программы "Семь нозологий".

Ранее, будучи заместителем министра здравоохранения России, Вероника Скворцова заявляла, что программа "Семь нозологий" может быть расширена с 2014 года за счет 27 редких заболеваний, которые поддаются лечению.

Лукина также полагает, что нужно развивать и поддерживать те лечебно-диагностические центры, которые специализируются на выявлении и лечении россиян с редкими заболеваниями, вместо того, чтобы строить новые центры.

Митина считает, что в России достаточно и законодательной базы, и финансирования, и специалистов. "Надо только грамотно перераспределять средства, которые есть. У нас есть хороший опыт программы "Семь нозологий". Если каждый будет делать свое дело, и все законы будут исполняться, пациенты своевременно получат лечение, врачи своевременно все назначат и качество жизни и тех и других улучшится", - сказала она.

Митина сообщила, что 7 октября в Москве в парке Сокольники состоится праздник, который объединит на одной площадке пациентов, врачей и чиновников. "Этот праздник будет называться "Редкий, но равный". Мы туда пригласили представителей Минздрава, там обязательно будут наши пациенты, там обязательно будут врачи. Мы там все будем равны", - сказала она.

Пока пациенты будут молчать о своих проблемах, никто на них не обратит внимание, поэтому это мероприятие как раз организуется для того, чтобы поговорить о проблемах людей, у которых редкое заболевание, пояснила Митина.

00
Tweet
Нравится
<div style="margin:0 !important; padding:15px !important; background:#ffffff !important; border:1px solid #ccc !important; overflow:hidden !important;"><h3 style="font:bold 14px Georgia !important; margin:5px 0 10px 0 !important;"><a href="http://ria.ru/society/20121003/765326198.html" style="color:#333 !important; text-decoration:none !important; padding:0 !important;">Пациенты с редкими болезнями заявляют о недостатке лекарств в регионах</a></h3><div style="overflow:hidden !important; zoom:1; font:11px Georgia !important; color:#333 !important;"><div style="color:#369; font:11px Arial !important; margin-bottom:4px;">15:45 03/10/2012</div>Пациенты с редкими заболеваниями просят Минздрав расширить программу "Семь нозологий", которая финансируется из федерального бюджета и обеспечивает бесплатными лекарствами пациентов с семью редкими болезнями, поскольку многие россияне сейчас недополучают жизненно необходимые им лекарства, сообщила президент "Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям".<div style="margin-top:5px;"><a href="http://ria.ru/society/20121003/765326198.html" style="color:#369;">Подробнее »</a></div></div></div>

Рекомендуем

Самые трогательные фотографии белых медвежат в зоопарке Мюнхена10:40 20.03.2014
Солнцестояния и равноденствия: как происходит смена времен года11:29 20.03.2014
Кокосовый, Обезьяний и другие необитаемые острова мира10:33 20.03.2014
Масштабные учения с боевыми пусками ракет в Восточном военном округе11:51 20.03.2014
Крошка-горилла в зоопарке Сан-Диего и другие "звериные новости"15:04 21.03.2014
Поиски пропавшего самолета авиакомпании Malaysia Airlines17:15 21.03.2014
Праздничный салют в связи с присоединением Крыма к России03:35 22.03.2014
Самые яркие фото недели: Крым, поиски "Боинга", закрытие Паралимпиады12:25 21.03.2014
Счастливые животные13:11 20.03.2014

Трансляция

- #### Настройки

  Уведомлять меня, когда добавляется активность
  Активность Пригласить друзей Сообщить о проблеме Выйти из Facebook Удалить это приложение

- Трансляция включена

  Выключить
  Напоминать каждый раз, когда добавляется активность

- Трансляция выключена

  Включить
  Напоминать каждый раз, когда добавляется активность
- close

  Добавлено!
  Теперь ваши друзья знают, что вы просматривали этот материал

  OK Удалить из активности
  Напоминать каждый раз, когда добавляется активность

- Войти
- Войти
- Включить/Выключить Настройки

Рубрика:
Общество

- Свежее
- Популярное

- Жители Крыма могут оформить российский паспорт в любом отделении ФМС
  14:32 22.03.2014
- Новые структурные подразделения МЧС России создадут в Крыму
  09:36 22.03.2014
- Симферопольцы собрались на концерт по случаю воссоединения Крыма с РФ
  22:00 21.03.2014

- Новые структурные подразделения МЧС России создадут в Крыму
  09:36 22.03.20145835
- Горячая линия для соотечественников с Украины заработает 24 марта
  21:37 21.03.20145677
- ФМС России изготовила больше тысячи паспортов для жителей Крыма
  19:02 21.03.20142876

## Главное сегодня

- ##### "Правый сектор" решил выдвинуть Дмитрия Яроша в президенты Украины

  17:25 22.03.2014

- ##### Лидер "народного ополчения" Донбасса задержан в Донецке

  16:16 22.03.2014

- ##### Китай опубликовал данные о предполагаемых обломках пропавшего Боинга

  15:19 22.03.2014

- ##### Более 40 кг золота обнаружили у украинского экс-министра энергетики

  16:51 22.03.2014

- ##### Жители региона Венето готовы начать процедуру отделения от Италии

  17:33 22.03.2014

- ##### Народной артистке Шавриной не понадобилась госпитализация после ДТП

  15:54 22.03.2014

показать больше

## Обсуждение

- Эта статья опубликована более чем 72 часа назад, а значит, она недоступна для комментирования. Более новые материалы вы можете найти на главной странице.
  Спасибо! Ваш комментарий будет проверен модератором на предмет соответствия Правилам.
  Добавить еще

### Все комментарии

Показать новые комментарии (0)

- Ответить

  ##### в ответ пользователю(показать комментарийскрыть комментарий)

  | | Редактировать | Удалить
Спасибо! Ваш комментарий будет проверен модератором на предмет соответствия Правилам.
Партнеры
Новости СМИ2
Партнеры

- Все
- Германия

## Новости

Идет загрузка...

- Свежее
- Популярное
- Обсуждаемое

- 18:29
  Митинг в поддержку Януковича проходит в Донецке
- 18:23
  Яценюк заявил, что Украине нужно заняться добычей собственного газа
- 18:11
  СМИ: Иран тайно строит копию американского авианосца
- 18:10
  Волейболисты "Белогорья" вышли в финал Лиги чемпионов, обыграв "Зенит"
- 18:09
  Землетрясение магнитудой 6,2 произошло у берегов Чили
- 17:57
  Туск: Украина должна войти в общеевропейскую энергетическую систему

- Народная артистка России Екатерина Шаврина попала в ДТП
  108761
- Шойгу поручил обеспечить вывод украинских десантников из Крыма
  62469
- Андреевский флаг поднят на единственной подлодке ВМС Украины
  48175
- Власти Украины: цена российского газа с 1 апреля может вырасти вдвое
  38757
- Режим КТО введен в одном из селений Ингушетии
  37064

- Канадская провинция хочет запретить водку из России в качестве санкции
  18
- Экс-главу подразделения "Северстали" обвиняют в США в сокрытии налогов
  13
- Народная артистка России Екатерина Шаврина попала в ДТП
  12
- Греция не ожидает оттока туристов и инвестиций из России из-за санкций
  12
- Банк "Россия" фиксирует рост желающих открыть вклады
  9

Все новости
Сменить регион

- Свежее

- 16:43
  Председатель КНР начал свой первый официальный визит в Европу
- 15:32
  Яценюк: ФРГ и Украина намерены сотрудничать в энергетической сфере
- 23:02
  США надеются, что Россия продолжит работу в рамках "шестерки"
- 17:15
  Главы МИД России и ФРГ обсудили мониторинговую миссию ОБСЕ на Украине
- 16:27
  РФ вышла на среднемировой уровень по безналичным операция
- 16:16
  Германия до конца апреля замораживает военное сотрудничество с Россией

Все новости
Партнеры

Факт регистрации пользователя в сервисе РИА Клуб на сайтах РИА Новости и авторизации на сайтах группы компаний «РИА Новости» при помощи аккаунта или аккаунтов пользователя в социальных сетях обозначает согласие с данными правилами.

Пользователь обязуется своими действиями не нарушать действующее законодательство Российской Федерации.

Пользователь обязуется высказываться уважительно по отношению к другим участникам дискуссии, читателям и лицам, фигурирующим в материалах.

Публикуются комментарии только на тех языках, на которых представлено основное содержание материала, под которым пользователь размещает комментарий.

На сайтах группы компаний «РИА Новости» может осуществляться редактирование комментариев, в том числе и предварительное. Это означает, что модератор проверяет соответствие комментариев данным правилам после того, как комментарий был опубликован автором и стал доступен другим пользователям, а также до того, как комментарий стал доступен другим пользователям.

Комментарий пользователя будет удален, если он:

- не соответствует тематике страницы;
- пропагандирует ненависть, дискриминацию по расовому, этническому, половому, религиозному, социальному признакам, ущемляет права меньшинств;
- нарушает права несовершеннолетних, причиняет им вред в любой форме;
- содержит идеи экстремистского и террористического характера, призывает к насильственному изменению конституционного строя Российской Федерации;
- содержит оскорбления, угрозы в адрес других пользователей, конкретных лиц или организаций, порочит честь и достоинство или подрывает их деловую репутацию;
- содержит оскорбления или сообщения, выражающие неуважение в адрес РИА Новости или его сотрудников;
- нарушает неприкосновенность частной жизни, распространяет персональные данные третьих лиц без их согласия, раскрывает тайну переписки;
- содержит ссылки на сцены насилия, жестокого обращения с животными;
- содержит информацию о способах суицида, подстрекает к самоубийству;
- преследует коммерческие цели, содержит ненадлежащую рекламу, незаконную политическую рекламу или ссылки на другие сетевые ресурсы, содержащие такую информацию;
- имеет непристойное содержание, содержит нецензурную лексику и её производные, а также намёки на употребление лексических единиц, подпадающих под это определение;
- содержит спам, рекламирует распространение спама, сервисы массовой рассылки сообщений и ресурсы для заработка в интернете;
- рекламирует употребление наркотических/психотропных препаратов, содержит информацию об их изготовлении и употреблении;
- содержит ссылки на вирусы и вредоносное программное обеспечение;
- является частью акции, при которой поступает большое количество комментариев с идентичным или схожим содержанием («флешмоб»);
- автор злоупотребляет написанием большого количества малосодержательных сообщений, или смысл текста трудно либо невозможно уловить («флуд»);
- автор нарушает сетевой этикет, проявляя формы агрессивного, издевательского и оскорбительного поведения («троллинг»);
- автор проявляет неуважение к русскому языку, текст написан по-русски с использованием латиницы, целиком или преимущественно набран заглавными буквами или не разбит на предложения.

Пожалуйста, пишите грамотно — комментарии, в которых проявляется пренебрежение правилами и нормами русского языка, могут блокироваться вне зависимости от содержания.

Администрация имеет право без предупреждения заблокировать пользователю доступ к странице в случае систематического нарушения или однократного грубого нарушения участником правил комментирования.

Пользователь может инициировать восстановление своего доступа, написав письмо на адрес электронной почты moderator@rian.ru

В письме должны быть указаны:

- Тема – восстановление доступа
- Логин пользователя
- Объяснения причин действий, которые были нарушением вышеперечисленных правил и повлекли за собой блокировку.

Если модераторы сочтут возможным восстановление доступа, то это будет сделано.

В случае повторного нарушения правил и повторной блокировки доступ пользователю не может быть восстановлен, блокировка в таком случае является полной.

Чтобы связаться с командой модераторов, используйте адрес электронной почты moderator@rian.ru или Skype: moderatorria.

- Идет загрузка...
- Идет загрузка...
- Вся лента активности

#

Поделиться
00
Tweet
Нравится
<div style="margin:0 !important; padding:15px !important; background:#ffffff !important; border:1px solid #ccc !important; overflow:hidden !important;"><h3 style="font:bold 14px Georgia !important; margin:5px 0 10px 0 !important;"><a href="http://ria.ru/society/20121003/765326198.html" style="color:#333 !important; text-decoration:none !important; padding:0 !important;">Пациенты с редкими болезнями заявляют о недостатке лекарств в регионах</a></h3><div style="overflow:hidden !important; zoom:1; font:11px Georgia !important; color:#333 !important;"><div style="color:#369; font:11px Arial !important; margin-bottom:4px;">15:45 03/10/2012</div>Пациенты с редкими заболеваниями просят Минздрав расширить программу "Семь нозологий", которая финансируется из федерального бюджета и обеспечивает бесплатными лекарствами пациентов с семью редкими болезнями, поскольку многие россияне сейчас недополучают жизненно необходимые им лекарства, сообщила президент "Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям".<div style="margin-top:5px;"><a href="http://ria.ru/society/20121003/765326198.html" style="color:#369;">Подробнее »</a></div></div></div>

Партнер Рамблера