Татьяна Степанова
МОСКВА, 17 апр - РИА Новости. Образ жизни больных гемофилией почти ничем не отличается от того, который ведут обычные люди. Они так же встречаются с друзьями, ездят отдыхать, работают, заводят семью и детей. О своей любви к разумному риску и о том, как болезнь изменила его жизнь, РИА Новости во Всемирный день гемофилии рассказал житель Москвы, экс-глава московского областного отделения Всероссийской организации гемофилии Владимир Касьянов.
Гемофилия - генетическое заболевание несвертываемости крови. Хотя носителями дефектного гена являются женщины, страдают гемофилией только мужчины. Заболевание проявляется в частых кровотечениях и кровоизлияниях в суставы, мышцы и внутренние органы, что приводит к тяжелым поражениям опорно-двигательной системы. Гемофилия известна давно - ученые обнаружили упоминание о ней даже в Талмуде. Но истинную причину заболевания медикам удалось выяснить лишь в 1861 году, когда профессор Дерптского университета Александр Шмидт создал ферментативную теорию семейной кровоточивости. Термином "гемофилия" врачи начали пользоваться уже в XX веке.
Всемирный день гемофилии ежегодно отмечается 17 апреля в честь создателя Всемирной федерации гемофилии Фрэнка Шнайбеля, который родился именно в этот день. По замыслу Всемирной организации здравоохранения и Всемирной федерации гемофилии этот день призван привлечь внимание мировой общественности к проблемам, с которыми ежедневно сталкиваются больные гемофилией, и повысить осведомленность об этом наследственном заболевании. В России, по данным Минздравсоцразвития, гемофилией страдают порядка 7 тысяч человек.
"Шишки" детства
Владимир знал о своей болезни с самого раннего детства, но никогда на этом не зацикливался, а вел обычный образ жизни: учился в школе, бегал и дрался с мальчишками, падал и ломал велосипеды.
"Бабушку в школу вызывали из-за меня чуть ли не каждую неделю", - вспоминает он школьные годы.
В то время Владимир особо не задумывался о том, что у него серьезное и редкое заболевание, но болезнь сама напоминала о себе. Например, наметил с друзьями пойти в лес в поход или сдать экзамен, а вдруг заболел и лежишь в больнице. "Поэтому часть мероприятий прошли мимо меня", - говорит собеседник агентства.
Гемофилия - болезнь определенного образа жизни. Она мешает осуществлению некоторых намеченных планов, не позволяет вести активный образ жизни. Не может больной гемофилией, например, заниматься травмоопасными видами спорта: боксом, борьбой, футболом. А показать, что ты на что-то способен, что ты настоящий мужчина, хочется всегда, утверждает Владимир. Несмотря на болезнь, он всегда испытывал определенную любовь к риску, например, мог отправиться в карельские леса, откуда его и всю компанию потом вывозили на тракторе. В свое время он даже увлекся спортивной гонкой и занимал призовые места.
"У меня есть одна мечта: если деньги найдутся, проехать ралли "Париж-Дакар", - сказал Касьянов.
Жить как все
По словам Касьянова, до 2005 года больные гемофилией россияне практически были прикованы к своему дому и ближайшей больнице, потому что в любое время им могла понадобиться помощь врачей и жизненно важный препарат - фактор крови, изготавливаемый из живой донорской. Этот препарат не мог долго храниться, а кровотечение грозило начаться в любой момент: где-то оступился, ударился, подвернул ногу и так далее.
"Поэтому этот человек не мог далеко отлучиться от своего дома или больницы", - говорит 41-летний Касьянов.
Сегодня препараты, которые так необходимы больным гемофилией, во-первых, включены в список жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов, и кроме того, входят в список семи нозологий и поставляются больному за счет средств федерального бюджета.
Владимир старается не афишировать свою болезнь не потому, что стесняется ее, а потому, что реакция некоторых людей может быть неоднозначной. Он никогда не был изгоем в обществе, его никогда не бросали друзья из-за его болезни. Правда, он признает, что в жизни у некоторых больных гемофилией бывает и такое. Например, встречается парень с девушкой, и случайно она узнает из интернета о том, что ее молодой человек, оказывается, неизлечимо болен - и пара распадается.
Чтобы не думать постоянно о своем недуге, Владимир старается не общаться с больными гемофилией, признается он. А к своей болезни относится как к легкой простуде, но на всякий случай всегда возит с собой необходимые лекарства.
"Ну, переболею несколько дней, и все пройдет", - говорит он.
Владимир придерживается такого же мнения, как и известный кинорежиссер Станислав Говорухин: жизнь надо прожить так, чтобы было что вспомнить и рассказать детям.
"А у меня такие эпизоды есть, и я полагаю, что я ее прожил хорошо", - говорит он.