Вика Волкова очень любит, когда ей читают книги, с удовольствием смотрит познавательные мультфильмы, поет и слушает сказки.
Вика родилась 16 февраля 2008 года в городе Кургане. На вторые сутки после рождения у нее начались проявления болезни: кожа становилась хрупкой, и возникали ранки, которые тяжело заживали. "Постоянные перевязки, капельницы, а ты ничем не можешь помочь своему малышу", - рассказывает мама девочки Екатерина Волкова. По ее словам, о том, как ухаживать за дочкой, она узнает из материалов в интернете.
У Вики выявили врожденный буллезный эпидермолиз, редкое генетическое заболевание, при котором нарушается функция белков, соединяющих ткани, кожные покровы и внутренние органы становятся очень уязвимыми. Есть несколько разновидностей эпидермолиза, каждая из которых предполагает свою программу терапии. В нашей стране пока нет системы диагностики и лечения этого заболевания.
По словам врачей, без комплексного обследования в специализированной клинике невозможно достоверно оценить состояние здоровья ребенка. Врач-генетик Юлия Каталевская, которая консультирует семью, говорит о том, что только биопсия способна дать корректные данные о разновидности эпидермолиза. Результаты биопсии помогут спрогнозировать развитие заболевания и определить тактику лечения.
В Университетской клинике Фрайбурга в Германии, куда были отправлены документы девочки, готовы провести обследование, назначить лечение и научить родителей правильному уходу. Предварительный счет выставлен на 8 160 евро (344 350 рублей).
Средства на лечение Вики Волковой собирает Фонд помощи детям "БЭЛА".
Как помочь?
1) Банковским переводом:
Реквизиты:
ЗАО Юникредит Банк
Валютный счет в евро:
40703978100014421672
Расчетный счет в рублях:
40703810900014421639
В ЗАО "ЮНИКРЕДИТ БАНК" г. Москва
К/с: 30101810300000000545
БИК: 044525545
Назначение платежа: благотворительное пожертвование
ОАО Сбербанк России
Расчетный счет в рублях:
40703810938050001321
Текущий валютный счет в долларах:
40703840838050000023
В ОАО Сбербанк России
К/c: 30101810400000000225
БИК: 044525225
Назначение платежа: благотворительное пожертвование
2) Переводом с банковской карты или с помощью электронных платежных систем.