Финансовая поддержка сайта осуществляется Федеральным агентством по печати и массовым коммуникациям
Интернет проект:
Новости   |   Дети, которым помогли   |   Помочь не успели   |   Грани проблемы   |   Обратная связь   |   Наши друзья
Фото   |   Видео   |   Инфографика
Новости
Пресс-конференция о доступе к медпомощи людей с редкими заболеваниями
©  Предоставлен организацией «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям»
15:14 02.10.2012

В среду, 3 октября, в 11.00 в международном мультимедийном пресс-центре РИА Новости пройдет пресс-конференция на тему: "Равный доступ к медицинской и лекарственной помощи для людей, страдающих редкими заболеваниями в России".

Новые законы, принятые в последнее время в отношении пациентов с редкими заболеваниями, в том числе детей-инвалидов, должны были решить многие вопросы их лекарственного обеспечения. Однако в реальности некоторые нормы федерального закона РФ "Об основах охраны здоровья граждан в РФ" не исполняются, не приняты стандарты лечения редких заболеваний, зарегистрированные в стране орфанные препараты не включены в списки жизненно важных лекарственных средств. Это означает, что тысячи пациентов с мукополисахаридозами, болезнью Фабри, легочной артериальной гипертензией и другими редкими заболеваниями не смогут получить необходимую помощь. Какова нынешняя ситуация с лечением редких заболеваний в России? Почему не выполняются принятые законы и к каким последствиям это может привести? Как ущемлены в правах пациенты с редкими болезнями? Каковы перспективы решения проблемы? На эти и другие вопросы ответят ведущие эксперты в области редких заболеваний, а также сами пациенты с редкими заболеваниями.

В ходе мероприятия будет анонсирована акция "РЕДКИЙ, но РАВНЫЙ", которая пройдет 7 октября в Москве, в парке Сокольники.

Участники:

- главный специалист по медицинской генетике министерства здравоохранения РФ, д.м.н., профессор Петр НОВИКОВ;

- президент "Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям", президент МБООИ "Хантер-синдром" Снежана МИТИНА;

- заместитель директора НЦЗД РАМН по научной работе Директор НИИ профилактической педиатрии и восстановительного лечения, член-корреспондент РАМН, профессор, д.м.н Лейла НАМАЗОВА-БАРАНОВА;

- руководитель Научно-клинического отделения орфанных заболеваний ГНЦ МЗ, профессор Елена ЛУКИНА.

Аккредитация: Елена Мещерякова, тел.: +7(903) 5-900-400, e-mail:osteogenez@inbox

Вход только для представителей СМИ при предъявлении паспорта и удостоверения журналиста. Аккредитация заканчивается за час до начала мероприятия.

Адрес: Москва, Зубовский бульвар, 4, ММПЦ, Дальний зал.

Добавить в блог

Чтобы разместить ссылку на этот материал, скопируйте данный код в свой блог.
Код для публикации:
Как это будет выглядеть:

Пресс-конференция о доступе к медпомощи людей с редкими заболеваниями
15:14 02.10.2012
В среду, 3 октября, в 11.00 в международном мультимедийном пресс-центре РИА Новости пройдет пресс-конференция на тему: "Равный доступ к медицинской и лекарственной помощи для людей, страдающих редкими заболеваниями в России".

Отправить другу


∗ Все поля обязательны для заполнения



Код на картинке:



Электронный ящик для сбора пожертвований в пользу тяжелобольных детей
Мультимедиа
Забота о детях привела Софи Лорен в кемеровскую больницу
Забота о детях привела Софи Лорен в кемеровскую больницу Видео
Как один бизнесмен 60 ребятишек прокормил
Как один бизнесмен 60 ребятишек прокормил Видео
Лошадь Гавана помогает детям с аутизмом познавать мир
Лошадь Гавана помогает детям с аутизмом познавать мир Видео
Победившие рак дети соревнуются в стрельбе и беге на всемирных играх
Победившие рак дети соревнуются в стрельбе и беге на всемирных играх Видео
Мастер-класс настоящей дружбы преподали на фестивале танцев в Москве
Мастер-класс настоящей дружбы преподали на фестивале танцев в Москве Видео
О проекте
Благотворительный проект «Дети в беде» ставит перед собой задачу помощи детям, нуждающимся в средствах на дорогостоящее лечение, освещения деятельности благотворительных фондов, частных лиц, занимающихся благотворительностью.

Цель проекта — привлечь внимание широкой аудитории к проблемам детей, нуждающихся в помощи.


Напишите нам »