Рубрика: Грани проблемы

Маленький дом покоя

14:46 14.04.2011

Светлана Манаенкова, специалист по связям с общественностью фонда "Подари жизнь", специально для проекта РИА Новости "Дети в беде".

Год назад, 14 апреля 2010 года, в Москве начало работать одно из первых и пока единственное в стране стационарное детское медицинское учреждение, оказывающее помощь неизлечимо больным детям – отделение паллиативной помощи на базе Научно-практического центра медицинской помощи детям (НПЦ).

Слово "паллиатив" происходит латинского "pallio — прикрываю, защищаю", и означает средство, приносящие временное облегчение, но не излечивающие болезнь. Помимо паллиативных отделений в обычных больницах, паллиативную помощь во всем мире пациентам также оказывают в специальных учреждениях – хосписах.

В нашей стране, как и во всем мире, главными принципами работы хосписов являются отношение к больному как к личности до самой последней минуты его жизни и желание облегчить его страдания. Заповеди открытого в 1997 году Первого Московского Хосписа гласят: "Хоспис – не дом смерти. Это достойная жизнь до конца. Мы работаем с живыми людьми. Только они умирают раньше нас". С апреля 2010 года с открытием первого в Москве детского стационарного паллиативного отделения аналогичный принцип распространился и на детей.

Анна Сонькина, научный сотрудник отделения паллиативной помощи НПЦ, констатирует: "Сейчас дети умирают редко, и поэтому наше общество старается не замечать и не помнить о детях, больных неизлечимыми заболеваниями. Да, вылечить их нельзя, но, тем не менее, очень многое можно сделать, чтобы помочь этим детям и их семьям. Можно сделать их жизнь насыщенной, лишенной страдания, унижения, одиночества, а смерть – достойной и безболезненной".

За первый год работы паллиативного стационара НПЦ помощь в нем была оказана 72 пациентам от 0 до 18 лет. С 2006 года паллиативная помощь пациентам НПЦ оказывается в формате выездной службы, которая обслуживает порядка двухсот детей на дому.

Конечно, московское отделение на девять палат лишь в малой степени отражает насущную необходимость в стационарной помощи неизлечимо больным детям Москвы, а тем более России.

Паллиативная помощь детям в нашей стране почти не развита: работают только два детских хосписа и два отделения педиатрической паллиативной помощи. В результате не более пятидесяти детей в России могут одновременно круглосуточно получать паллиативную помощь в специально выделенных для этого учреждениях.

Остальные неизлечимо больные дети, равно как и их семьи, обречены на незаслуженные страдания. Онкологические стационары, как правило, выписывают пациентов, находящихся в терминальных стадиях рака, чтобы освободить места для детей, которым еще можно помочь. Педиатры районных поликлиник не имеют лицензии на работу с наркотическими обезболивающими и достаточных в этих случаях знаний и не могут предложить маленьким пациентам адекватные схемы обезболивания и поддерживающей терапии.

При этом в одной только Москве в паллиативной помощи ежегодно нуждаются от 1 до 3 тыс. детей, из них около 100 детей с онкологическими заболеваниями. В России нет ни законодательно закрепленного понятия паллиативной помощи, ни стандартов и порядка оказания такой помощи, ни системы подготовки соответствующих специалистов.

Для сравнения, в Белоруссии в настоящее время работают шесть стационарных детских хосписов, в Великобритании – около сорока, а в США более тридцати больниц имеют службу паллиативной помощи.

Именно в США высоко развита паллиативная помощь на дому, более подходящая большинству детей, чем стационарный хоспис. Последние месяцы и дни жизни ребенку лучше проводить в привычной домашней обстановке, в окружении любящих людей и даже домашних животных, но при этом без боли, проблем с дыханием и других страданий. Комфортное пребывание неизлечимо больных детей дома, а также помощь их семьям может обеспечить консультативно-патронажная форма паллиативной помощи, работающая в формате выездных бригад. В состав таких бригад входят врачи, медсестры, социальные работники, психолог, юрист, добровольцы.

В России паллиативная помощь детям на дому существует только в нескольких регионах, и силами ее бригад пока решается лишь часть стоящих перед ними задач.

Свет изнутри

При обустройстве отделения паллиативной помощи НПЦ в первую очередь учитывались как опыт зарубежных коллег, так и интересы будущих пациентов и членов их семей.

Каждая палата отделения приспособлена для одного пациента и одного родственника. Отдельный вход в отделение, удобная функциональная кровать для ребенка, диван для родителя, шкаф для одежды, цветные стены с картинами, современный телевизор, DVD, Интернет, душ и туалет в палате – все перечисленное больше напоминает комнату дома или номер в пансионате, а не больницу.

Для пациентов, способных выходить из палаты, есть зона отдыха с игрушками, книгами и наборами для творчества.

Многие из тех, кто в первый раз приходит в паллиативное отделение НПЦ в Москве или в другой детский хоспис? не испытывают того страха и бессилия, которые ожидали от посещения. Скорее наоборот. Уютная обстановка, чистота, по-настоящему доброжелательные врачи и медсестры, особые, трогательные дети, окруженные тщательным уходом, вызывают теплоту и любовь, которые и должны сопровождать пациентов хосписов. Встречи с такими детьми часто меняют обычных людей, пробуждая в них самое лучше. В детские хосписы часто приходят волонтеры, музыканты, артисты. Небольшие концерты, новое общение нужны не только самим детям, но и их близким, ежедневно находящимся в рутине горя. Участие других придает им силы.

И, конечно же, в паллиативном отделении НПЦ, как и в большинстве существующих хосписов, несколько раз случались чудеса. Когда смертельная болезнь вдруг затухала и уходила в стадию ремиссии, когда признаки болезни ослабевали или исчезали совсем. Каждое такое чудо всегда придает силы врачам, детям и родителям.

Среди врачей и сотрудников детского хосписа не бывает случайных людей. Такая работа – их осознанный выбор. Некоторые врачи и педагоги говорят, что главное – это не переживать трагедию ребенка и его семьи как свою собственную. Тогда будут силы помогать все новым пациентам.

Основатель американского хосписного движения Элизабет Кюблер-Росс говорила: "Люди похожи на оконные стекла. Они сверкают и сияют, когда светит солнце, но, когда воцаряется тьма, их истинная красота открывается лишь благодаря свету, идущему изнутри".

Ничто так не доказывает эффективность и значение работы хосписа, как благодарность его пациентов и членов их семей. Сотрудники отделения паллиативной помощи НПЦ нередко получают теплые письма от родителей, дети которых ушли из этого мира в стенах отделения. Как пишет мама девятилетней Полины Рожок, умершей в ноябре 2010 года от неизлечимого онкологического заболевания, "с нами были люди, готовые встретить нашу последнюю минуту вместе с нами и поддержать нас, родителей, которые уже понимают – неизбежное совсем рядом... Поверьте, очень страшно, и так хочется, чтобы рядом были профессионалы… В отделении сделали все, чтобы моей девочке было не так больно и мучительно в последнюю минуту, ведь она верила до самой последней минуты, что вот-вот станет легче, и все лечение было не зря!... И я очень рада, что моя девочка последнее, что увидела в больнице, это заботливые, полные любви и безграничного сочувствия глаза врачей…".

Мама шестнадцатилетнего Паши Гуркина, умершего в январе 2011 года от лейкоза, также находит силы на слова благодарности для сотрудников и волонтеров паллиативного отделения НПЦ: "С первых дней своего пребывания здесь мы с Пашей чувствовали внимание, заботу, предупредительность, теплое участливое отношение со стороны врачей и обслуживающего персонала. В нашем распоряжении были книги, материалы для творчества. Два раза в неделю приезжали волонтеры. Жертвуя собственным временем, помогали Паше и другим детям заниматься творчеством, играли в настольные игры, беседовали, организовали желанную для Паши поездку в лес. На шестнадцатилетние Паши с поздравлениями и подарками пришел чуть ли не весь коллектив…. Внимание и забота облегчили страх смерти… Рядом были люди, которые взяли часть тяжести на себя, они разделили и его боль, и мою. Приложены были все старания, чтобы сохранить максимально возможный физический комфорт. Хочется от всей души поблагодарить всех, кто помог облегчить наши страдания, кто в трудную минуту протянул нам руку помощи…".

К этим словам уже нечего добавить... Остается лишь надеяться, что наступит время, когда все неизлечимо больные дети нашей страны смогут до конца своих дней получать помощь и защиту в специальных отделениях или дома при поддержке выездных бригад паллиативной помощи.

http://www.rian.ru/grani/20110414/200107895-print.html
Версия 3.0 beta. Обо всех замеченных ошибках просьба сообщать на rian-error@rian.ru
Условия использования материалов РИА Новости
© 2008 "РИА НОВОСТИ"