Финансовая поддержка сайта осуществляется Федеральным агентством по печати и массовым коммуникациям
Интернет проект:
Новости   |   Дети, которым помогли   |   Помочь не успели   |   Грани проблемы   |   Обратная связь   |   Наши друзья
Фото   |   Видео   |   Инфографика
Новости
Больным с ПИД нужна пациентская организация, уверены эксперты
02:22 16.11.2011

МОСКВА, 16 ноя - РИА Новости. Эксперты считают, что создание национальной организации пациентов с первичными иммунодефицитами (ПИД) поможет решить проблемы, связанные с оказанием медицинской помощи, диагностики, доступности лечения и реабилитации таких больных в России.

Первый съезд российских пациентов с ПИД состоится 17 ноября в Москве.

Первичный иммунодефицит - группа врожденных, генетически обусловленных заболеваний. В настоящее время идентифицировано более 250 различных форм ПИД. В России, по разным оценкам, зарегистрировано 1,5-2 тысячи пациентов с данными заболеваниями. По оценке ведущих российских иммунологов, 90% детей с врожденными нарушениями иммунитета в России умирает недиагностированными. Несмотря на улучшение условий диагностики в регионах в последние годы, нередко детям ставят неправильные диагнозы и многие из них, особенно младенцы с тяжелой формой иммунодефицитных состояний, погибают в возрасте 2-4 месяцев.

"Целью мероприятия является создание общей силы, которая поможет пациентам отстаивать их законные права на получение жизненно необходимых лекарств, адекватного лечения, позволит донести голос пациентов в органы государственной власти, ведающие вопросами сохранения здоровья граждан", - отметил член правления Межрегиональной благотворительной общественной организации "Общества пациентов с первичным иммунодефицитом" Антон Емелин.

Клинический иммунолог, заведующий кафедрой факультетской педиатрии Московского факультета РГМУ имени Пирогова Андрей Продеус считает, что в борьбе с любыми диагнозами необходимо объединение усилий. По его мнению, заболевание - это не личная проблема отдельно взятого пациента. В этом процессе участвует государство, врачи и сами больные, перед каждым из них стоят задачи, результатами которых должна быть помощь больным с любой патологией и улучшение качества их жизни, считает медик.

"Это абсолютно необходимая организация. Это дает возможность пациентам понимать, что они не одиноки, делиться опытом о том, как жить с определенной болезнью, представлять совместно свои интересы в разных регионах, особенно при редких заболеваниях", - сказал он.

Координатор "Фонда помощи детям с нарушениями иммунитета" по работе с пациентами Татьяна Лобанова отмечает, что подопечные Фонда в разных регионах сталкиваются с одними и теми же проблемами: отсутствием информации о заболевании, отсутствием своевременной диагностики.

"Только объединив усилия ведущих экспертов иммунологов, пациентов, общественных организаций и власти, при активной поддержке СМИ мы надеемся облегчить и сохранить жизнь многим маленьким пациентам с первичным иммунодефицитом в России", - сказала она.

Съезд пациентов с ПИД станет первым мероприятием, где будут решаться вопросы развития диагностики, которая в России находится на низком уровне. Пациенты смогут получить консультации ведущих специалистов страны в области иммунитета.

Добавить в блог

Чтобы разместить ссылку на этот материал, скопируйте данный код в свой блог.
Код для публикации:
Как это будет выглядеть:

Больным с ПИД нужна пациентская организация, уверены эксперты
02:22 16.11.2011
Эксперты считают, что создание национальной организации пациентов с первичными иммунодефицитами (ПИД) поможет решить проблемы, связанные с оказанием медицинской помощи, диагностики, доступности лечения и реабилитации таких больных в России.

Отправить другу


∗ Все поля обязательны для заполнения



Код на картинке:



Электронный ящик для сбора пожертвований в пользу тяжелобольных детей
Мультимедиа
Забота о детях привела Софи Лорен в кемеровскую больницу
Забота о детях привела Софи Лорен в кемеровскую больницу Видео
Как один бизнесмен 60 ребятишек прокормил
Как один бизнесмен 60 ребятишек прокормил Видео
Лошадь Гавана помогает детям с аутизмом познавать мир
Лошадь Гавана помогает детям с аутизмом познавать мир Видео
Победившие рак дети соревнуются в стрельбе и беге на всемирных играх
Победившие рак дети соревнуются в стрельбе и беге на всемирных играх Видео
Мастер-класс настоящей дружбы преподали на фестивале танцев в Москве
Мастер-класс настоящей дружбы преподали на фестивале танцев в Москве Видео
О проекте
Благотворительный проект «Дети в беде» ставит перед собой задачу помощи детям, нуждающимся в средствах на дорогостоящее лечение, освещения деятельности благотворительных фондов, частных лиц, занимающихся благотворительностью.

Цель проекта — привлечь внимание широкой аудитории к проблемам детей, нуждающихся в помощи.


Напишите нам »