19 декабря 2010 г. Санкт-Петербургская ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ» совместно с Союзом педиатров России и обществом больных целиакией «Эмилия» провели первый в России бал-маскарад для детей с редкими и генетическими заболеваниями, в том числе детей, зависимых от диеты - сообщает пресс-служба ассоциации.
В новогоднем бале приняли участие около 300 детей от 5 до 10 лет из обществ больных целиакией, фенилкетонурией, муковисцидозом, надпочечниковой недостаточностью, а также дети педиатров нашего города.
Ирэна Романовская, председатель общества больных целиакией «Эмилия», рассказала, что, попав на обычную городскую елку, ребята с редкими заболеваниями лишаются кульминации праздника. «Все так называемые «сладкие» подарки содержат чрезвычайно вредные для наших детей составляющие. Поэтому родители либо приносят с собой альтернативный подарок, либо предлагают отнести свой подарок домой, папе или бабушке», - отмечает Ирэна.
Подарки, которые получили гости нашего праздника, собраны из разрешенных диетой и врачом продуктов. Например, ребята с целиакией получили наборы сладостей, не содержащие глютен (вещество, содержащееся в злаках и вызывающее прогрессирование целиакии у людей с определенным генотипом). Для детей с диагнозом фенилкетонурия, которым из обычных продуктов разрешены только овощи и фрукты, приготовили также отдельные подарки.
Маленьких гостей праздника развлекали новогодние персонажи в исполнении актеров включенного театра «ШедЭврика», динозаврик Дино, финские Снегурочки. А потом все веселились на самом настоящем Празднике Непослушания под руководством Мэри Поппинс, Деда Мороза и Снегурочки. Кульминацией праздника стало выступление иллюзиониста Романа Борща.
Организаторы бала также предусмотрели специальную программу для родителей с участием производителей специального питания. В то время как дети принимали участие в играх и конкурсах, родители познакомились с ассортиментом современной диетической продукции, новыми рецептами приготовления безопасных для их детей блюд и услугами лабораторий по анализу пищевых продуктов. В качестве подарка им были вручены брошюры для детей, где в игровой форме рассказывалось об особенностях питания при этом заболевании.