5 мая, с 15:00 до 17:00, в ПКиО "Фили" пройдет акция, приуроченная к Международному дню несовершенного остеогенеза, который отмечается 6 мая. Организатором акции выступает РОО "Хрупкие дети", созданная родителями детей-инвалидов с тяжелым редким заболеванием – несовершенный остеогенез.
Планируется провести творческое мероприятие, где дети смогут поучаствовать в совместном изготовлении общей поделки, загадать желание возле "Дерева желаний", поиграть в веселых конкурсах и получить подарки. Будут раздаваться листовки с информацией о РОО "Хрупкие дети" и специфике заболевания.
"Сообща мы пытаемся решать проблемы, которые преследуют семьи, столкнувшиеся с этой редкой болезнью. Акцией мы хотим привлечь внимание общественности к тем трудностям, которые испытывают наши дети и их семьи", - говорит Елена Мещерякова, руководитель РОО "Хрупкие дети".
Несовершенный остеогенез (Osteogenesis Imperfecta) характеризуется повышенной ломкостью костей. Детей с такой патологией называют «стеклянными» или «хрустальными». Существует несколько типов несовершенного остеогенеза – от очень тяжелых (при этой форме за 2-3 года жизни ребенок может перенести сотни переломов) до относительно легких, при которых переломы возникают не чаще 1-2 раз в год.Вне зависимости от тяжести течения и типа болезни, для всех пациентов с несовершенным остеогенезом характерен высокий интеллект и способность к творчеству.
Во многих странах действуют государственные программы помощи детям с несовершенным остеогенезом, включающие курсы лечения, направленные на укрепление костной ткани, а также психологическую, социальную и физическую реабилитацию.