Финансовая поддержка сайта осуществляется Федеральным агентством по печати и массовым коммуникациям
Интернет проект:
Новости  |  Насилие в семье  |  Детская наркомания и алкоголизм  |  Усыновление  |  Крупным планом  |  Образование и трудоустройство
Инфографика  |  Видео  |  Фото  |  Справки  |  Патронажные семьи  |  Адаптация детей
Новости
Мальчик с болезнью Хантера вновь остался без жизненно важных лекарств
17:13 22.03.2012

С.-ПЕТЕРБУРГ, 22 мар - РИА Новости. Петербуржец Юра Веселов, мальчик с редким генетическим заболеванием - болезнью Хантера, снова остался без жизненно необходимого лекарства, которым его должны обеспечивать городские власти по решению суда, сообщила в четверг РИА Новости мама мальчика Любовь Веселова.

История 13-летнего Юры Веселова, страдающего болезнью Хантера или мукополисахаридозом II типа, вызвала широкий общественный резонанс. Мама мальчика полгода судилась с петербургскими чиновниками, которые отказывались закупать для ребенка препарат, годовой курс которого стоит около 30 миллионов рублей. Суд обязал городской комитет по здравоохранению обеспечить ребенка необходимым лекарством, которое Юра начал получать в январе этого года.

Мы снова остались без лекарства. Вчера была последняя инфузия, и больше препарата нет. Я звонила в комитет по здравоохранению, там мне сказали, что раньше середины апреля лекарства не будет, потому что идут аукционы, - сказала Веселова.

РИА Новости пока не располагает комментариями городского комитета по здравоохранению.

"Юре нельзя прерывать курс - может произойти резкое ухудшение, вплоть до смерти", - сказала мама мальчика, пояснив, что по постановлению суда только она имеет право принимать решение о прекращении или приостановке лечения.

Юра Веселов оказался в центре резонансной истории летом 2011 года. Из-за резкого ухудшения его состояния потребовалась скорейшая инфузия препарата "Элапраза", который чиновники отказались закупать из-за дороговизны. Тогда мама мальчика направила иск в суд, который в середине сентября прошлого года обязал городской комитет по здравоохранению в течение 15 дней пожизненно обеспечить ребенка бесплатным лекарством. Решение суда было обжаловано, однако городской суд в конце ноября оставил это решение в силе.

Мукополисахаридоз второго типа, или болезнь Хантера, возникает в результате дефицита фермента, расщепляющего мукополисахариды. Это приводит к тому, что токсичные комплексы накапливаются практически в каждой клетке организма, поражая нервную систему, внутренние органы, кости и суставы. По данным благотворительной организации "Хантер-Синдром", в России с диагнозом мукополисахаридоз разных типов живет около 250 человек.

Добавить в блог

Чтобы разместить ссылку на этот материал, скопируйте данный код в свой блог.
Код для публикации:
Как это будет выглядеть:

Мальчик с болезнью Хантера вновь остался без жизненно важных лекарств
17:13 22.03.2012
Петербуржец Юра Веселов, мальчик с редким генетическим заболеванием - болезнью Хантера, снова остался без жизненно необходимого лекарства, которым его должны обеспечивать городские власти по решению суда, сообщила в четверг РИА Новости мама мальчика Любовь Веселова.

Отправить другу


∗ Все поля обязательны для заполнения



Код на картинке:



Электронный ящик для сбора пожертвований в пользу тяжелобольных детей
Мультимедиа
Четырехлетняя Даша живет с необезвреженной "бомбой" в голове
Четырехлетняя Даша живет с необезвреженной "бомбой" в голове Видео
Юлия Григорова учит говорить малышей с ограниченными возможностями
Медведев наградил победителей всероссийского конкурса соцработников Видео
Немецкий инженер провел экскурсию по центру детской гематологии в Москве
Немецкий инженер провел экскурсию по центру детской гематологии в Москве Видео
Детский телефон доверия: российский опыт
Детей в РФ больше всего волнуют отношения со сверстниками Видео
Азбука перемен. Зайцы как индикатор детского цинизма
Зайцы как индикатор детского цинизма Видео
О проекте
«Трудное детство» - это специальный раздел благотворительного проекта РИА Новости «Дети в беде», способствующий социальной адаптации детей из «зоны риска». Основные задачи проекта: привлечение внимания общества к проблемам таких детей, поддержка детей, попавшим в сложные жизненные ситуации, практическая помощь и рекомендации по воспитанию и обучению сирот в спецучреждениях (детских домах, интернатах), усыновлению, адаптации трудных детей в обществе, приемных семьях, общеобразовательных учреждениях, трудоустройству и образованию.

Напишите нам »