Автор: Лидия Мониава.
Самолет из Москвы отложили на 4 с лишним часа. Аэропорт начал жить своей жизнью. В ожидании рейса незнакомые пассажиры подсаживались друг к другу, начинали разговаривать о чем-то общем. Отдельный народ - дети. Они - от совсем карапузов, до угрюмых девочек-подростков - обживали площадку возле окна. Менялись игрушками, внимательно друг на друга подглядывали. Только одна девочка не играла со всеми. Сидела в другом углу. Беловолосая шестилетняя. Рядом с мамой. У этой девочки был ДЦП, и никто не решался к ней подойти. Видя ее, солнечную и красивую, стало предельно ясно, что болезнь - это не беда, но трудность, которую мы сами создаем - вакуум и выброшенность.
Письмо
В Мосгордуму недавно пришло письмо от мам таких детей - больных ДЦП и оставленных нами. Вот оно, без купюр:
«Мы - матери детей-инвалидов опорников с Детским церебральным параличом. Сколько среди нас настоящих героинь, которые каждый день совершают подвиг.
К сожалению, очень часто матери детей-инвалидов остаются одни, без сильного мужского плеча и несмотря на это продолжают бороться за здоровье и достойную жизнь своих больных детей. Конечно, и среди нас есть прекрасные полные семьи. Отцы этих семей наравне с матерями борются за своих детей, но это скорее исключение из правил.
Огромный труд воспитывать, лечить, развивать физически и духовно таких детей. Многие из них очень плохо ходят, с поддержкой, многие передвигаются на колясках. И если маленького ребенка легко взять на руки, то после 5 лет это уже очень сложно и тяжело. С колясками тоже масса проблем: нет пандусов, а если они есть, ими в большинстве случаев невозможно пользоваться, а попробуйте проехать с ребенком на коляске в общественном транспорте даже не в час «пик».
И это только бытовые трудности, а как тяжело нести моральный груз. Ведь каждая мать мечтает о счастливом будущем для своего ребенка. Каждый день и час, нам, матерям детей-инвалидов опорников, приходится волноваться за здоровье и будущее наших детей. Физические дефекты, которые оставляет болезнь, часто бросаются в глаза, это воспринимается окружающими людьми как что-то постыдное, порочное. Хотя очень часто это умные, добрые, интеллектуально развитые и очень ранимые дети.
А так тяжело услышать и принять известие о том, что твой ребенок болен и никогда не будет таким как все. Несмотря на все это, мы матери и мы любим и гордимся нашими детьми, их успехами и достижениями. Если бы общество больше знало о таких семьях и таких детях, люди перестали бы стесняться и сторониться людей с внешними физическими дефектами (а у нас даже телевизионные передачи, которые рассказывают о нас и наших проблемах стоят в телевизионной сетке рано утром в выходной день или поздно ночью). Нам кажется, что поднять авторитет матери можно на примерах, как женщина, имея тяжело больного ребенка, остается обаятельно и женственной, при этом трудится, не покладая рук, чтобы «поднять» своего ребенка (и в прямом, и в переносном смысле этого слова).
Отдельный больной вопрос - это дети, которым исполнилось 18 лет. Практически все наши дети идут в школу позже 7 лет, так как это связано с их состоянием здоровья (многие начинают ходить только к 8-9 года, кроме этого у них много сопутствующих заболеваний: дефекты зрения, слуха, мышечно-костные деформации). В течение учебного года детям необходимо проходить курсы восстановительного лечения, многие нуждаются в ортопедических операциях. Все эти проблемы приводят к тому, что инвалид с нарушениями опорно-двигательного аппарата учится в школе и в 20 лет, и в 23 года.
Кроме того, существует еще одна сторона данного вопроса. Наши дети значительно позже взрослеют, долго остаются по сути своей детьми, так как во многом зависят от родителей. Но российское законодательство строго делит - детская или взрослая клиника.
Но несмотря на то, что наши дети серьезно больны, они имеют потенциал для дальнейшего развития!
С уважением, матери детей-инвалидов с Детским церебральным параличом».
Миша Крылов
Я встретилась с одним из авторов этого письма - Светланой Крыловой. Светлана мать троих детей, второй ее ребенок, сын Миша, болен ДЦП. Мише 17 лет, он симпатичный кареглазый молодой человек. Если бы Миша сидел не в инвалидной коляске, а на диване - сложно было бы догадаться, что он болен.
В несколько месяцев мама начала замечать физические отставания. Консультировались с врачами из районной поликлиники, направляли на обследование в больницу. И даже на консилиуме из 40 врачей не был поставлен точный диагноз. Только по отдельной настойчивой просьбе мамы выдали направление в Неврологический центр на Кропоткинской. И только в год в 18 больнице Мише и поставили диагноз.
-Для родителей сначала наступает шок. Потом задаешься вопросом, кто виноват в случившемся. Потом начинаешь бросаться в разные стороны, искать везде помощи, пробовать разные методы лечения, даже нетрадиционные, - рассказывает мама Миши Светлана. - На это уходит драгоценное время, год, два, у кого-то еще больше. И по нужному адресу - в 18 больницу - приходят зачастую поздно, когда патологию уже сложно исправить.
Проблема эта решается на Западе просто - там существуют социальные работники, которые приходят домой к семьям, где детям только что поставили диагноз ДЦП. Социальные работники рассказывают, что с диагнозом жизнь ребенка не закончена, а только начинается. Рассказывают всю будущую жизнь - где маме пройти обучающие работе с такими детьми курсы, где получить необходимое лечение младенцу, а где школьнику. Как и в какую школу поступить, где получить помощь, какие права, что положено, как найти работу. И родителям становится ясно, что у семьи с больным ребенком есть еще будущее, и оно совсем не черное.
У Миши было обычное детство. С мамой, папой и сестрой ездили летом на юг (отдых всегда сочетался с лечением), в остальное время - школа. Несколько раз в год Миша на месяц должен был ложиться в 18-ю больницу на терапию. Больница - иллюстрация ко всем проблемам больных ДЦП. Там виден ужасающий процент семей, где отцы не выдержали и ушли. Неполных семей, в которых растут дети-инвалиды - примерно 80%. Но Мише в этом случае повезло - его папа полностью разделяет заботы о нем, поддерживает маму.
Мама Светлана по образованию экономист. Но с рождением Миши жизнь пришлось перестроить. Светлана пошла учиться на педагога-дефектолога, устроилась работать в Центр психологической помощи «Детская личности» в Новогиреево. Там учатся дети с ДЦП, эпилепсией и другими проблемами, туда привели и Мишу. Сейчас, когда Миша уже почти взрослый (ему 17 лет), родители решили, что пришла пора учиться жить самостоятельно. Мишу перевели в только что открывшуюся школу-интернат №44 для детей с ДЦП. Дети живут там 5 дней, учатся, а на выходные уезжают домой. Таких интернатов нет в каждом округе, их всего несколько по Москве. Поэтому приходится ездить через весь город в Солнцево. Но Мише там очень нравится - все приспособлено для человека на коляске - и лифты, и пандусы, и туалеты. Даже есть бассейн, гончарная мастерская и кружок по армреслингу и т.п. Миша сам выбирает себе занятия, сам договаривается с педагогами, самостоятельно может и ездит в столовую. Это невероятно ценный опыт самостоятельной жизни. К сожалению, приобрести его могут пока не все дети-инвалиды в Москве.
В Москве сейчас примерно 10 тысяч инвалидов с последствиями ДЦП, половину из них составляют дети. Исходя из частоты рождения детей с признаками ДЦП (5,0-6,0 на 1000), можно предположить, что в России не менее 1,5 миллионов таких инвалидов. Но точных данных нет.
Мишина болезнь никогда не была для семьи бедой. «Я не хочу сказать, что это беда, но - большая трудность», - говорит его папа. Но как-то в выходной день они все вместе поехали в зоопарк смотреть обезьян и прочих животных. И из какого-то идиотского любопытства толпа возле одного вольера стала смотреть не на животных, а на Мишу на коляске.
-Я тогда сказала одной даме в возрасте: «Бабушка, смотрите уже на клетки, а не на ребенка», - рассказывает Светлана. - А Миша с тех пор начал стесняться своей болезни. И потребовалось несколько лет, чтобы этот комплекс ушел.
Конечно, сложностей в жизни семьи Крыловых очень много. Это и слишком крутые пандусы, поставленные для галочки, по которым невозможно завезти человека на коляске, и необходимость каждый год обновлять индивидуальную программу, и вечная бумажная волокита в органах соцзащиты, и отсутствие информации о программах и фондах помощи инвалидам, и туманность будущего - как устроиться на работу, что будет с Мишей дальше?..
Но одновременно со всем этим очень много радостей. Как в самой нормальной жизни.
С диагнозом все не заканчивается. Если не замыкаться на болезни и жить полной жизнью, то и нет беды. Миша - добрый и понимающий сын, любящий брат. А сестра его, которой пять лет, чуть что грозит в детском саду мальчишкам: «А у моего старшего брата коляска есть! вот приедет он на коляске, и покажет вам, как меня обижать!»