Финансовая поддержка сайта осуществляется Федеральным агентством по печати и массовым коммуникациям
Интернет проект:
Новости  |  Насилие в семье  |  Детская наркомания и алкоголизм  |  Усыновление  |  Крупным планом  |  Образование и трудоустройство
Инфографика  |  Видео  |  Фото  |  Справки  |  Патронажные семьи  |  Адаптация детей
Новости
Агапитова: "Хрустальным детям" в Петербурге нужен специальный центр
© предоставлено РОО "Хрупкие дети"
12:47 09.02.2012

С.-ПЕТЕРБУРГ, 9 фев - РИА Новости. Страдающие "хрустальной болезнью" маленькие петербуржцы нуждаются в создании специального центра, где они могли бы получать помощь медиков, знакомых с этим редким генетическим заболеванием, выражающимся в необычайной хрупкости костей, считает петербургский детский омбудсмен Светлана Агапитова.

По данным ее официального сайта, в Петербурге живет 18 детей с диагнозом "несовершенный остеогенез", который называют "хрустальной болезнью", потому что даже неудачное движение или неосторожный шаг могут стать причиной перелома у таких детей. С каждой травмой "хрустальный человечек" медленно превращается в беспомощного инвалида.

Вылечить эту болезнь нельзя, но можно значительно облегчить ее протекание. Чем раньше произведена правильная диагностика и разработан план лечения, тем меньше переломов ребенку придется пережить. Поскольку перелом может произойти в любой момент, родителям "хрустальных детей" зачастую приходится вызывать "неотложку".

"Врачи приезжают и не знают, с какой стороны вообще нужно подходить к больному. Нашему ребенку ведь даже шины и гипс следует накладывать особым образом, иначе это может привести к деформации всего тела...", - приводятся на сайте омбудсмена слова родителей.

Столкнувшись с отсутствием подготовленных кадров, петербургские родители обратились в городской Комитет по здравоохранению с идеей создания государственного специализированного центра для пациентов с несовершенным остеогенезом.

"Однако, комитет счел создание такого центра нецелесообразным из-за небольшой распространенности заболевания. Я не согласна с утверждением, что 18 человек - недостаточный повод для создания профильного центра. Тем более что в таком учреждении нуждается не только Санкт-Петербург, но и вся страна", - считает Агапитова.

По информации сайта, детский омбудсмен в ближайшее время соберет родителей-активистов, специалистов Педиатрической академии и института имени Турнера, чтобы услышать их мнение по поводу создания центра и обсудить план дальнейших действий.

Это не первая проблема в Петербурге, связанная с лечением детей с редкими заболеваниями. Так, в прошлом году широкий резонанс получила история Юры Веселова, страдающего болезнью Хантера. Мама мальчика, испытывавшего непрекращающуюся боль, лишь через суд смогла добиться, чтобы городские чиновники выделили средства на закупку дорогостоящего и жизненно необходимого лекарства.

Добавить в блог

Чтобы разместить ссылку на этот материал, скопируйте данный код в свой блог.
Код для публикации:
Как это будет выглядеть:

Агапитова: "Хрустальным детям" в Петербурге нужен специальный центр
12:47 09.02.2012
Страдающие "хрустальной болезнью" маленькие петербуржцы нуждаются в создании специального центра, где они могли бы получать помощь медиков, знакомых с этим редким генетическим заболеванием, выражающимся в необычайной хрупкости костей, считает петербургский детский омбудсмен Светлана Агапитова.

Отправить другу


∗ Все поля обязательны для заполнения



Код на картинке:



Электронный ящик для сбора пожертвований в пользу тяжелобольных детей
Мультимедиа
Четырехлетняя Даша живет с необезвреженной "бомбой" в голове
Четырехлетняя Даша живет с необезвреженной "бомбой" в голове Видео
Юлия Григорова учит говорить малышей с ограниченными возможностями
Медведев наградил победителей всероссийского конкурса соцработников Видео
Немецкий инженер провел экскурсию по центру детской гематологии в Москве
Немецкий инженер провел экскурсию по центру детской гематологии в Москве Видео
Детский телефон доверия: российский опыт
Детей в РФ больше всего волнуют отношения со сверстниками Видео
Азбука перемен. Зайцы как индикатор детского цинизма
Зайцы как индикатор детского цинизма Видео
О проекте
«Трудное детство» - это специальный раздел благотворительного проекта РИА Новости «Дети в беде», способствующий социальной адаптации детей из «зоны риска». Основные задачи проекта: привлечение внимания общества к проблемам таких детей, поддержка детей, попавшим в сложные жизненные ситуации, практическая помощь и рекомендации по воспитанию и обучению сирот в спецучреждениях (детских домах, интернатах), усыновлению, адаптации трудных детей в обществе, приемных семьях, общеобразовательных учреждениях, трудоустройству и образованию.

Напишите нам »