Финансовая поддержка сайта осуществляется Федеральным агентством по печати и массовым коммуникациям
Интернет проект:
Новости   |   Дети, которым помогли   |   Помочь не успели   |   Грани проблемы   |   Обратная связь   |   Наши друзья
Фото   |   Видео   |   Инфографика
Грани проблемы
Центр лечения редких генетических болезней может появиться в Петербурге
16:02 03.08.2012

С.-ПЕТЕРБУРГ, 3 авг - РИА Новости. Центр по лечению редких генетических заболеваний может быть создан при поддержке Минздрава в Петербурге через несколько лет, сообщает пресс-служба городского уполномоченного по правам детей Светланы Агапитовой.

Ежегодно в Санкт-Петербурге специалисты-генетики выявляют более 1,5 тысячи детей с редкими генетическими отклонениями. Из-за несвоевременного или неправильного лечения большинство из них к трем годам неминуемо становятся инвалидами. Однако если развивать диагностическую базу и параллельно с этим расширять терапевтические возможности, этот процесс можно остановить.

В прошлом году в Санкт-Петербургском "Диагностическом центре" наблюдался 601 ребенок с редкими генетическими заболеваниями. И Агапитова неоднократно поднимала вопрос об оказании этим детям правильной и своевременной помощи и социальной поддержки. В частности, речь шла о пациентах с несовершенным остеогенезом (заболевание, характеризующееся повышенной ломкостью костей) и мукополисахаридозом (группа заболеваний соединительной ткани, связанных с нарушением обмена кислых гликозаминогликанов).

"После многочисленных встреч и обсуждений проблемы с врачами-специалистами и представителями профильных общественных объединений, родилась идея создания Центра редких и наследственных заболеваний федерального уровня", - отмечается в сообщении.

База для центра

Санкт-Петербургская государственная педиатрическая медицинская академия сразу же заявила о своей готовности стать базой для нового учреждения. Ведь у академии имеется вся необходимая инфраструктура, хорошая научная основа, административные возможности. И главное - накоплен опыт работы с данной категорией больных.

В 2009 году в Академии было организовано отделение для лечения детей с редкими заболеваниями. Но пойти дальше - добиться создания узкопрофильного центра, где ребенок с редким генетическим заболеванием сможет получать весь комплекс лечебных процедур, к сожалению, не удалось.

Заручившись поддержкой медицинского сообщества, родительской общественности и государственных деятелей (идею поддержал полпред президента РФ в СЗФО Николай Винниченко), Агапитова направила ходатайство в министерство здравоохранения РФ.

"Создание такого специализированного центра позволит расширить возможности диагностики редких и наследственных заболеваний у ребенка, проводить их своевременную профилактику и лечение, снизить летальность и детскую инвалидность...", - цитирует пресс-служба ответ, поступивший из департамента медицинской помощи детям Минздрава.

Денежный вопрос

Заложить дополнительные средства для строительства центра в федеральную адресную инвестиционную программу (ФАИП) на плановый 2012 год уже нельзя. Однако, "решение о включении объекта может быть рассмотрено в рамках подготовки ФАИП на 2013-2015 годы".

"Министерство готово оказать содействие, и есть все шансы, что через несколько лет в Санкт-Петербурге появится первый в нашей стране специализированный Центр редких и наследственных заболеваний", - отмечается в сообщении.

Как отмечает Агапитова, в Европе уже много лет существует специальная программа, направленная на лечение и поддержку детей с редкими заболеваниями. Эту программу поддерживает и Евросоюз, и правительства стран.

"В России об орфанных заболеваниях заговорили относительно недавно. Причем, Петербург один из первых поднял эту проблему. И один из немногих, кто взял на себя ответственность за жизнь и здоровье маленьких горожан - согласился оплачивать дорогостоящее лечение. На мой взгляд, создание профильного центра станет логическим продолжением начатого пути. Тем более, что он будет иметь статус федерального учреждения, а значит, оказывать помощь всем нуждающимся детям", - цитирует пресс-служба ее слова.

В России более 12 тысяч россиян страдают редкими (орфанными) болезнями, то есть заболеваниями, которые встречаются не более чем у 10 человек на 100 тысяч населения.

C 1 января 2012 года вступил в силу новый закон об охране здоровья граждан РФ, который предусматривает, в частности, лечение людей с редкими заболеваниями. Финансирование медпомощи таким больным возложено на регионы.

Минздрав сформировал и опубликовал перечень редких заболеваний, в который пока вошло 230 наименований. Список будет дополняться в случае диагностики на территории РФ новых редких болезней. Кроме того, ведомство подготовило еще один список, в который вошло 24 редких заболевания, угрожающих жизни и приводящих к инвалидности.

Добавить в блог

Чтобы разместить ссылку на этот материал, скопируйте данный код в свой блог.
Код для публикации:
Как это будет выглядеть:

Центр лечения редких генетических болезней может появиться в Петербурге
16:02 03.08.2012
Центр по лечению редких генетических заболеваний может быть создан при поддержке Минздрава в Петербурге через несколько лет, сообщает пресс-служба городского уполномоченного по правам детей Светланы Агапитовой.

Отправить другу


∗ Все поля обязательны для заполнения



Код на картинке:



Электронный ящик для сбора пожертвований в пользу тяжелобольных детей
Мультимедиа
Забота о детях привела Софи Лорен в кемеровскую больницу
Забота о детях привела Софи Лорен в кемеровскую больницу Видео
Как один бизнесмен 60 ребятишек прокормил
Как один бизнесмен 60 ребятишек прокормил Видео
Лошадь Гавана помогает детям с аутизмом познавать мир
Лошадь Гавана помогает детям с аутизмом познавать мир Видео
Победившие рак дети соревнуются в стрельбе и беге на всемирных играх
Победившие рак дети соревнуются в стрельбе и беге на всемирных играх Видео
Мастер-класс настоящей дружбы преподали на фестивале танцев в Москве
Мастер-класс настоящей дружбы преподали на фестивале танцев в Москве Видео
О проекте
Благотворительный проект «Дети в беде» ставит перед собой задачу помощи детям, нуждающимся в средствах на дорогостоящее лечение, освещения деятельности благотворительных фондов, частных лиц, занимающихся благотворительностью.

Цель проекта — привлечь внимание широкой аудитории к проблемам детей, нуждающихся в помощи.


Напишите нам »